Ziel der Studie: In Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa 50.000 Personen mit einem Down-Syndrom (PDS). Aufgrund der nationalen Dokumente zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) könnten diese PDS erwarten, dass im deutschen Gesundheitssystem Leistungen und Gesundheitsangebote speziell wegen des Down-Syndroms ermöglicht werden. Bislang gibt es jedoch kaum Informationen darüber, welche Wünsche und Erwartungen Betroffene selbst oder deren Angehörige in Bezug auf die zahnmedizinische Versorgung von PDS in Deutschland haben. Gegenstand der vorliegenden Untersuchung war es, entsprechende Informationen aus der Sicht der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom aufzuarbeiten.
Methodik: Im Rahmen einer fragebogenbasierten anonymen Querschnittsstudie wurden im Zeitraum zwischen 11/2017 bis 04/2018 alle 610 Mitglieder des „Arbeitskreises Down-Syndrom Deutschland e. V.“ befragt. Der Fragebogen enthielt 75 Fragen, darunter fünf offene Fragen mit der Möglichkeit zur Freitextangabe. Die erhobenen Daten wurden sowohl deskriptiv (Microsoft Excel 2010) als auch qualitativ ausgewertet und für verschiedene geschlossene Fragen bereits publiziert (Schmidt et al. 2022). Gegenstand der vorliegenden Publikation war die Aufbereitung der Inhalte von zwei der fünf offenen Fragen, die mittels strukturierender Inhaltsanalyse anhand des diesbezüglichen Freitextmaterials mit induktiver Kategorienbildung in Anlehnung an Mayring (2022) erfolgte. Vor Studienbeginn wurde ein positives Votum von der Ethikkommission der Universität Witten/Herdecke eingeholt (Nr. 165/2017).
Ergebnisse: Eltern von PDS in Deutschland gaben verschiedene Themen an, die aus ihrer Sicht in Bezug auf die zahnmedizinische Versorgung ihrer Kinder eine Rolle spielen. Die drei häufigsten Angaben betrafen einerseits das Leistungsangebot der gesetzlichen Krankenkassen, das speziell für PDS angepasst werden sollte, andererseits wurde in Bezug auf die Belange von PDS eine Verbesserung der Kommunikation und des Verhaltens seitens der Zahnärzteschaft gewünscht und drittens eine spezielle Aus-, Fort- und Weiterbildung für die Zahnärzteschaft vorgeschlagen.
Schlussfolgerung: Die von den Eltern genannten Defizite bei der zahnmedizinischen Versorgung von PDS bedeuten, dass die Inhalte der UN-BRK (§ 25) in Deutschland immer noch nicht vollständig umgesetzt sind. Die formulierten Wünsche und Erwartungen an die Zahnmedizin sollten nun von den Akteuren im Gesundheitssystem auch im Austausch mit den Betroffenen diskutiert und so weit wie möglich umgesetzt werden.